6月21日，由朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会等数十家单位联合举办的第24届世界渐冻人日关爱活动在浦东举行。今年活动以“科技赋能，用爱解冻”为主题，社会各界爱心再次点亮东方明珠，为渐冻人群体传递温暖。

  活动在东方明珠老上海8号餐厅举行，无障碍设施持续优化。红毯从停车场铺至舞台两侧，渐冻症病友成为绝对主角。舞台上竖立着象征融入障碍的“冰山”，嘉宾、志愿者与病友代表共同破冰，冰中藏有志愿者自制曲奇，寓意爱的种子生根发芽。病友身披印有“用爱解冻”字样的雨衣，志愿者替他们脱下雨衣，传递温暖力量。

  智能陪护机器人“光华一号”现场演唱公益歌曲《渐冻人之歌》。这首由80岁老中医耕夫作词、上海音乐学院张笑尘作曲的作品，经多轮人机协作完成，以男女声对唱形式呈现。当晚，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，外滩花旗大屏、社区信息苑同步播放宣传片，呼吁社会关注。

  科技赋能成为活动亮点。复旦大学智能机器人与先进制造创新学院推出面向渐冻症患者的智慧介护系统，包括眼控护理床、智能电动转移车等。团队负责人刘力政介绍，系统基于“人—机—物”三元群智具身大模型，可减轻护理强度，提升康复效率。

  北京九界智境科技展出“情绪听诊器”——轻量化脑电头环，能全天候采集大脑信号，AI分析情绪状态并联动灯光、音乐进行干预。公司宣布启动“千名患者关爱计划”，一年内为1000名渐冻症患者免费提供设备。体验环节中，参与者通过冥想点亮“621”灯带，见证情绪调节的神奇效果。

  活动现场，岳阳医院、华山医院等多位专家开展讲座，涵盖实验进展、康复、心理适应等内容。爱心企业持续行动：太古可口可乐连续16年参与，定制纪念可乐罐；多家企业捐赠物资；强生出租派出无障碍“安心老爷车”免费接送病友，特斯拉加入接送队伍；福行陪行使用爬楼机和福祉车协助高楼病友。

  据悉，“假如我能行走三天夏令营”即将在上海临港养护院启动，渐冻症病友将参观天文馆、海昌海洋公园等，强生出租和滴滴出行将保障夏令营用车，让科技与爱心共同为渐冻人群体创造更多可能。