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为生命最后一程铺上暖光 全市246家社区卫生服务中心安宁疗护全覆盖 全科医生亦为签约家庭提供服务

2026/04/03 23:26 来源:解放日报 阅读:13.8万

        记者 顾泳 见习记者 余敏之

  清明时节慎终追远,也再度唤起人们对生命质量与死亡尊严的审视。安宁疗护作为社会发展成熟阶段的需求,备受关注。

  上海自1988年起开展安宁疗护服务,2012年将安宁疗护纳入市政府民生实事项目,2019年成为全国安宁疗护服务试点城市,2022年将安宁疗护纳入市基本公共服务实施标准。

  记者从上海市卫生健康委获悉,近来全市已基本建立以政府为主导、社区卫生服务中心为依托、居家为单位、二三级医疗机构为支撑、社会资源为补充的安宁疗护“五位一体”服务模式。值得一提的是,全市246家社区卫生服务中心已实现安宁疗护服务全覆盖。清明节前夕,解放日报·上观新闻记者走进社卫中心,感知生命归途的温情。

  症状控制是基础

  每天一句“昨晚睡得好吗”,让患者知道有人在意

  2013年除夕,刘静至今记忆犹新。那天下午,时任豫园街道社区卫生服务中心安宁疗护病区护士长的她,带团队查房时发现一位肺癌晚期患者出现呼吸暂停。医护人员的本能反应是推来抢救车,把患者从死亡线上拉回来。然而,患者随后出现爆发性疼痛,凌晨3点离世。“我们那么努力,却让患者承受了更多痛苦。”刘静说,这件事让她意识到,安宁疗护需要的不是“拼命抢救”,而是专业的症状控制。

  那一年,上海启动安宁疗护试点。豫园街道社区卫生服务中心作为首批18家试点单位之一,仅有3张床位。刘静带着几名护士,在一片未知中摸索。如今,这里已是上海市安宁疗护社区示范基地,有20张床位,累计服务超过2600个家庭。

  “70%的终末期患者会出现疼痛及其他不适症状。”现任豫园街道社区卫生服务中心护理部主任刘静说。在安宁疗护的三大内容——症状控制、舒适照护、社会支持中,症状控制是基础,“如果不痛,患者才有精力谈需求”。中心接诊的患者中,肺癌最多,还有淋巴癌、乳腺癌、胃癌等。最年轻的只有32岁,最年长的已是百岁老人。

  症状控制靠的是专业。中心的医生团队能独立完成腹腔穿刺术,护士团队经过培训,掌握了经外周静脉穿刺中心静脉置管(PICC)技术。所有医护人员都持有安宁疗护相关证书,连护理员也接受了专业培训。

  但技术之外,还有细节。每天无论多忙,护士团队都会查遍每一位患者。“安宁病区的患者有特殊性,他们最需要的是被关心。”刘静说,“每天问一句‘昨晚睡得好吗’,不是为了获取信息,而是让他们知道,有人在意。”

  愿望被一一“点亮”

  安宁疗护的终点不是只有陪伴,也有梦想和创造

  2022年,豫园街道社区卫生服务中心推出一张“五个愿望”心愿单:我要或不要什么医疗服务?我希不希望使用生命支持治疗?我希望别人怎么对待我?我想让我的家人和朋友知道什么?我希望谁帮助我?这五个问题,来自安宁疗护的国际理念。“很多患者不愿意说出口。”刘静说,“卡片给了他们一个表达的空间。”

  96岁的马老先生实现了自己的愿望。这位年轻时在法国马赛港做翻译的老人,患前列腺癌,住进安宁疗护病房后一度情绪低落。护士们发现他偶尔会冒出几句法语,便在网上找到他参与编撰的第一版《法汉词典》,请他签名。大家还为老人量身定制了“惊喜”——安宁疗护科护士长林一清告诉他:“请您系好安全带,我们马上要飞到法国。”说着就用轮椅将老人推到正在播放马赛港视频的房间,“那一刻,老人眼睛在发光”。从那以后,老人每天教护士们法语,神采奕奕。三个星期后,他安详离世。

  94岁的李奶奶是北方人,住院期间想念家乡的雪。于是,医护团队买来人工造雪机,在花园里为她“下”了一场雪,又包了饺子送到床边。“奶奶说她知道这雪是假的,但她好开心。”林一清说。

  这些愿望看起来微小,却构成安宁疗护的人文底色。豫园街道社区卫生服务中心将心愿实现从安宁病区扩展到全院多个病区,患者可自己往“心愿邮筒”投递心愿卡。从新年写真到理发服务,从音乐会到个人画展,一个个愿望被点亮。

  中心走廊里挂着一幅幅用易拉罐制作的画作,雄鸡、蝴蝶、花朵等,栩栩如生。作者是曾在这里住院的吕老先生。“他刚来时,总是默默捡易拉罐,做成手工艺品。”林一清回忆。护士们发现后,主动帮他收集各种易拉罐。一幅、两幅、三幅……作品越来越多,老先生精神状态也越来越好。团队为他办了个人作品展,取名“吕塑印象”。三个月后,吕老先生的身体状况超出了安宁疗护的收治标准,出院回家疗养。“安宁疗护的终点不是只有陪伴,也有梦想和创造。”刘静说。

  持续普及安宁理念

  认真对待每个生命,或许是最朴素也最深刻的答案

  在豫园街道社区卫生服务中心安宁病区的墙上,有一棵“生命树”,上面记录着每位病人的出生时间和离世时间,上方的标语是“记得你的停留”。这棵树无声地诉说着安宁疗护最核心的命题:当生命注定走向终点,我们该如何面对?

  “我其实不怕死,但我想最后不要太痛苦。”这是刘静在多年工作中听到最多的一句话。患者最核心的诉求,并非延长生命的天数,而是在有限的时间里不被疼痛折磨、不被孤独吞噬。

  “专业的安宁疗护知识能帮助濒死期的患者,但家属的哀伤同样需要被看见。”刘静说,家属的焦虑有时比患者更难察觉。一位患者的妻子每次探视后,患者的情绪就变得极不稳定。团队通过家庭会议发现,其妻子患有严重焦虑症,随即安排她就近接受心理门诊治疗。

  “家属是长期的照顾者,陪病人辗转多家医院,身心俱疲。”林一清说,“他们把家人送到我们这里,才能安心喘口气。”中心专门辟出一间疗愈室,灰色吸音墙面、低矮的座椅,供家属休息、交流。这里也成为召开家庭会议的地方——比医生办公室更柔软,更容易打开心扉。

  安宁疗护的医护人员,是离死亡最近的人。“要让安宁疗护走得更远,也要疗愈医护人员。”刘静说。现在,团队与精神卫生中心合作,定期开展巴林特小组会议,通过倾诉和共情疏导压力。如今,团队的自我调适能力明显增强。随着安宁疗护被更多人看见,疗愈医护岗位逐渐被认可,价值感进一步提升。

  生命树上的每一个名字,都曾被认真对待。认真对待每一个生命,或许就是安宁疗护最朴素也最深刻的答案。在豫园街道社区卫生服务中心的十年探索中,两个方向逐渐清晰:一是让公众更了解,二是让服务更专业。“我们希望社会大众都能了解安宁疗护,知道该怎么善终,让亲人和患者生死两相安。”中心主任张扬说,中心正在通过“豫客堂”讲堂、走进社区和高校、开设公众号等方式,持续普及安宁理念。

  远郊也有安宁疗护

  金山卫镇提供“五全”服务,组建上海远郊首批多学科团队

  在上海远郊,安宁疗护服务一样可及。金山区金山卫镇社区卫生服务中心的安宁疗护起步于2014年。作为全市第二批市政府实事项目建设单位,金山卫镇社区卫生服务中心用“全人、全家、全程、全队、全社区”的“五全”服务“十年磨一剑”,为生命最后一程铺上暖光。

  走进中心的安宁疗护病区,1205平方米的空间里,没有冰冷的器械堆砌。沐浴床、凝胶垫、芳香病房……每一处细节都蕴藏着团队的巧思。病区入口,“爱的港湾”主题标识醒目而温情;米色墙面、粉色寝具、护士站点缀的绿植,共同营造出一个治愈心灵的“生命驿站”。

  有温度的设计,始于一开始的探索。记者了解到,当年,中心注册临终关怀科,投入120余万元改造病区、设置10张床位,并率先组建上海远郊首批“医护+药师+心理师+社工+志愿者”多学科团队。志愿者定期为患者庆生、理发,在节日里送去问候,将身、心、灵、社的关怀融入日常。

  2019年春,79岁的核工业老兵李女士因肺癌伴骨转移入住安宁疗护病房。这位曾远赴巴基斯坦支援核电站建设的老党员,在生命尽头留下三个沉甸甸的心愿。面对老人“房产赠女、译稿传情、捐献遗体”的嘱托,医护团队启动多学科协作机制。总护士长紧急联络翻译团队,将3000字援巴回忆录译为英文;上海媒体同步刊发《一张遗愿清单》,让跨越三十载的中巴情谊在海外版重现。医务科全程见证遗嘱录音,确保法律效力。李女士离世前,家属深情告别“您先走,等着我”,遗体顺利对接第二军医大学,护士鞠躬送行。

  闭环服务逐渐形成

  安宁疗护不是放弃治疗,而是一种更有尊严的治疗

  类似的例子还有很多。93岁乳腺癌晚期的王老师由家属从市区送至郊区安宁疗护病房。入院时神志不清、疼痛评分3分,预计生存期仅13天,家属甚至带着寿衣而来。安宁疗护团队实施三阶梯镇痛、精油按摩等缓和医疗,辅以胃肠动力仪缓解便秘、静态床垫预防压疮。老人逐渐好转,每日笑着回应医护人员、志愿者们的一句句“王老师早”;志愿者陪听越剧、夸赞“岁月沉淀的美”,让她安享时光。

  后来,王老师因肿瘤进展出现谵妄离世。但家属从焦虑转为欣慰,“母亲不再吵着回家,你们让她安定下来了”,事后驱车70公里送锦旗致谢。

  “安宁疗护不是放弃治疗,而是更有尊严的治疗。”金山卫镇社区卫生服务中心主任朱海虹说。

  2021年,中心成为金山区社区安宁疗护中心,牵头全区11家社区卫生服务中心,形成“1+1+11+X”的运行模式。相关负责人介绍,这一运行模式以金山区众仁老年护理医院为龙头,依托社区安宁疗护中心提供技术支持,以11家社区卫生服务中心为服务主体,若干民办医疗机构为补充,构建起覆盖机构、社区、居家等多层次安宁疗护服务网络。就在三年前,金山区首家儿童关怀室揭牌,填补远郊儿童安宁服务空白。截至2025年底,中心病区累计收治患者1080人次,居家服务309人次,患者及家属满意度连续五年保持100%。

  针对远郊存在的医疗资源少、患者出行难、服务延续难等短板,金山卫镇社区卫生服务中心所做的探索,带有鲜明“问题导向”。朱海虹说,基于远郊患者对中医的信任,中心逐步推广中药敷脐、芳香疗法等非药物技术。这其中,中药敷脐在终末期腹水患者中的应用推广项目,覆盖全区11家社区卫生服务中心。

  如今在金山区,三级转介“闭环服务”逐渐形成:急性期在三级医院、稳定期回社区、康复期进家庭,无缝衔接让安宁疗护从“医院围墙内”延伸到“百姓家门口”。

  记者从市卫生健康委获悉,如今全科医生在家庭签约服务中,已覆盖提供安宁疗护服务,这是用全科医学理论整合安宁疗护的生动体现,也是上海在基层安宁疗护领域一项新颖而有突破性的探索与实践。上海安宁疗护已迈入规范化发展的新阶段,下一步,上海安宁疗护服务还将持续扩容,做好“生命摆渡人”。


编辑:李媛

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